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Son histoire et son quotidien

Parcours de vie

Aujourd’hui, 

En  mars 2022, la société de service intervenant au domicile des parents de Pierre  a annoncé l'arrêt partielle puis totale de  la prise en charge, de Pierre et ce pour la  fin avril.

Malgré de nombreuses  sollicitations, aucune perspective n'apparait à court terme, hormis l'intervention continue des parents.

Cette option n'est pas tenable pour eux.

 

Pierre a besoin d'une présence continue, "du un pour un" sans quoi, il passe son temps à se frapper le visage. Il a besoin de surveillance et d'être stimulé.

Il n'existe pas de sédation permettant d'allier la fin de cette violence et un état de conscience de Pierre lui permettant l'échange, la relation à l'autre.

Oui la prise en charge de Pierre est lourde et les conditions de travail au domicile sont compliquées et peu valorisées, l'absentéisme et les postes vacants nombreux.

Les pistes envisagées sont :

    - Trouver une ou plusieurs sociétés de service au domicile acceptant d'intervenir,

    -  Envisager en complément des interventions de professionnels indépendants (Paiement CESU),

    - Poursuivre les démarches et recherche de séjours même partiels en Maison   d'Accueil Spécialisée),

Thierry Brohan

Janvier 2022 :

Plus de 7 ans après son accident (21/9/2014), Pierre vit au domicile de ses parents. Son quotidien est organisée et une ou deux sociétés de service assurent la prise en charge entre 7h et 19h. Le soir, le week-end et les nuits sont gérées par ses parents, Jean-Claude et Pierrette.

Les prises en charges psychologique, orthophoniste et en kinésithérapie viennent égrainer la semaine. Le quotidien se décline grâce à une présence en continu de professionnels proposant des activités d'accompagnement, de loisirs et thérapeutiques. Maintenir des échanges, permettre des liens relationnels pour aussi favoriser une insertion sociétale.

Même si ces dernières ont dues être adaptées aux consignes liées à la crise sanitaire, à chaque fois que possible l'extérieur est proposé.

Mais cet accompagnement est réalisable avec des professionnels présents, formés, motivés et ayant une connaissance suffisante de Pierre. Autant dire qu'une sortie avec Pierre ne s'improvise pas.

 

Alors là aussi, la COVID a créé de l'absentéisme, de la discontinuité, l'accès aux infrastructures, telle que la piscine n'a pas toujours été possible et de fait un repli au domicile plus fréquent.

La prise en charge de Pierre au quotidien est lourde, avec une surveillance continue, une vigilance permanent pour qu'il ne se frappe pas, qu'il ne fasse pas mal à ceux qui s'occupent de lui. Parfois une violence incontrôlable, pas une volonté de faire mal, simplement les conséquences  liée à son traumatisme crânien. Un aspect qui nécessite une attention de tout moment. L'attention, la concentration sont chez Pierre devenues des performances difficiles à tenir.

Et pourtant, de manière fugace, on peut l'observer, à l'écoute d'une conversation, productif en peinture, attentif en lien avec les animaux, câlin avec ses proches.

Poursuivons notre démarches d'accompagnement de soulagement pour les parents épuisés, de tous ces moments, ces échanges, il reste l'attention à l'autre.

 

Thierry Brohan

 

Rappel historique

Pierre est né le 20 juillet 1992, il habite dans un village de la commune du Pallet, à 20 min au Sud de Nantes. Son père est viticulteur et sa mère infirmière. Il a un frère aîné. Pierre y a longtemps pratiqué la gymnastique. Dynamique, Pierre a toujours aimé les sorties entre amis. Son grand sens de l’humour est apprécié de son entourage.

Côté études, Pierre ayant toujours eu la passion du dessin se dirige après un BAC S vers l’école de Design de Nantes. Il a eu la possibilité de passer les 2 dernières années de son cursus de designer à l’étranger afin de valider son diplôme : il a choisi de partir en Inde en 2013.

Depuis le 15 avril 2016, il est pris en charge à domicile via la société de service ADHAP : AMP et éducateurs relaient ses parents du lundi au vendredi de 7h à 19h pour accompagner Pierre dans tous les gestes de la vie (Alimentation, soins d’hygiène, déplacement…).

Aujourd’hui, Pierre a besoin d’aide pour se lever, se laver, se nourrir et se déplacer.

Depuis son accident, Pierre est comme tous les "cérébrolésés", il se fatigue très vite. Il a donc besoin de beaucoup de sommeil (longue nuit, siestes). Cependant, une stimulation continue sur les temps d’éveil est nécessaire pour maintenir ses acquis et gagner de nouvelles capacités. Pierre entend très bien, il comprend ce qu’on lui dit mais est dans l’incapacité d’exprimer ses sensations, émotions, ce qu’il souhaiterait. Il a une hémiparésie à gauche. Il commence à utiliser sa main gauche mais sa jambe gauche reste fléchie et donc il ne peut tenir debout. Nous pensons qu’il a une vision très très limitée : il ne voit probablement seulement que de son œil droit et seulement de très près.

​Son état psychologique, mal connu, peut l’amener à être violent envers lui-même, ce qui est difficile à vivre pour ses proches. Cela nécessite une grande vigilance.

Concrètement, ses parents trouvent des solutions pour aménager l’espace et protéger Pierre (gants rembourrés, mousses de protection, matelas, …). Une présence jour et nuit est nécessaire auprès de lui. Ce sont ses parents qui l’assurent. Sur leur temps d’activité professionnelle, ils sont relayés par l’ADHAP, société de services, qui met à disposition des AMP (Aide Médico-Psychologique) et des éducateurs. Leur présence auprès de Pierre du lundi au vendredi de 7h00 à 19h00 permet de l’accompagner dans toutes ses activités de vie : alimentation, soins d’hygiène, déplacements, … loisirs : cinéma, piscine, concerts, sorties diverses, …

 

A cela s’ajoutent, chaque semaine, des temps de soins réalisés par orthophoniste, kiné, ostéopathe, psychomotricienne, psychologue …

Toute cette organisation complexe demande une grande énergie à ses parents. Elle est pourtant bien fragile : pour toute absence d’un des professionnels ou des parents, elle doit être repensée : nouvelles pistes d’intervenants, mobilisation du réseau, nouveaux financements.

 

Historique de 2014 à 2016

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