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Son histoire et son quotidien
Parcours de vie
Le 17/02/2023
Chers Adhérents, Chères Adhérentes, Donatrices et Donateurs,
Aujourd'hui, la prise en charge de Pierre au domicile, est essentiellement assurée par des professionnels recrutés par les parents de Pierre, payés en CESU puisque les sociétés de service n'ont pas les ressources humaines suffisantes pour assurer la continuité de la prise en charge.
Les professionnels présents sont impliqués et permettent à Pierre de rester au domicile de ses parents, de maintenir les activités et de lui offrir une prise en charge en continu avec une attention de tout moment.
Le reste à charge pour la famille et l'Association est plus conséquent car la part du département est moindre qu'en présence de société de service, une aberration difficile à vaincre.
En parallèle, une perspective d'accompagnement en structure se présente avec une visite, puis une journée d'essai et pourquoi pas à terme, un séjour de rupture. C'est une piste longtemps recherchée qui semble se débloquer. Et pourquoi pas à faire coïncider avec une période de vacances des parents qui en ont bien besoin...
De même, le fauteuil dans lequel Pierre passe la plus grande partie de la journée est inadapté, une ergothérapeute va venir faire une évaluation.
De la patience, il en faut et parfois, se contenter de sauts de puce. Un combat permanent pour les aidants du quotidien, c'est tellement insupportable de ne pas être entendus, y compris sur des éléments ne faisant appel qu'au Bon Sens. Il faudrait bien booster la puce pour qu'elle gagne en performance.
Thierry BROHAN
Le 24/09/2023
Je souhaite donner suite à mon message d’alerte lié aux difficultés croissantes de prise en charge de Pierre.
Depuis avril 2022, la société de service qui intervenait au domicile depuis 2016 a totalement cessé la prise en charge de Pierre. Les raisons évoquées sont multiples et intimement liées à savoir, la lourdeur de la prise en charge de Pierre, les difficultés de recrutement et donc des effectifs insuffisants et pour ceux qui restent des conditions de travail dégradées. Oui la prise en charge de Pierre est complexe, il demande une attention, une présence constante et cela implique d’avoir un effectif suffisant et de professionnel·les formé·es qui puissent se relayer et se ressourcer ailleurs.
Je ne trahirai pas de grands secrets en disant que les parents de Pierre vieillissent, qu’il est vital pour eux de pouvoir souffler, de partir en vacances. Mais là encore, la situation s’est dégradée, en absence de société de service le week-end et du fait de soutien moindre en bénévolat, ils sont amenés à limiter leurs destinations et à partir uniquement du lundi au vendredi.
Comme je l’évoquais précédemment, à force de sollicitations et de courriers adressés à la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH) et au Conseil Départemental, (5 et 19 mars), nous avons été invités pour évoquer ensemble la situation de Pierre pour trouver une solution adaptée. Les intentions sont bonnes.
Nous avons pu retracer les difficultés rencontrées avec la société de service, mis en évidence les insuffisances d’encadrement des nouveaux arrivants, les facturations approximatives, le climat non sécure et un manque de confiance envers les parents. Pour conclure, la prestation, les responsables de la société de service ont adressé un courrier au juge des tutelles. Ce qui en a suivi : une convocation des parents au tribunal sans précision quant à l’objet de la convocation. Pierre était présent et le juge l’a questionné sur son vécu et son projet, à la question veux-tu rester chez tes parents, la réponse a été clair et distinct avec un grand « OUI ». Belle conclusion mais que de tensions inutiles dans un contexte déjà bien sombre.
Lors des différentes rencontres, les interlocuteurs (MDPH, Conseil départemental, et une cellule identifiée : Réponse d’Accompagnement Pour Tous (RAPT) ont présenté les objectifs du travail initié. Pour préciser, la RAPT est lancée en 2014, et propose une réponse individualisée à chaque personne exposée à un risque de rupture de prise en charge, pour lui permettre de s'inscrire ainsi dans un parcours de santé, conforme à son projet de vie.
Différentes pistes sont évoquées à savoir un placement de Pierre en Maison d’Accueil Spécialisée (MAS), les parents ont déjà fait des démarches qui n’ont pas abouties faute de place et d’absence de prise en charge du « un pour un ».
La poursuite du maintien au domicile est la piste privilégiée. Pour ce faire, Pierrette et Jean-Claude ont embauché de intervenants au domicile payés en CESU et une « nouvelle société de service » a recruté une personne et intervient au domicile. Ces interventions ne sont pas assez nombreuses, là encore du fait d’un effectif insuffisant.
A ce jour, la prise en charge de Pierre est assurée par 6 intervenants / CESU et une intervenante d’une société de service.
A l’usage, Pierrette et Jean-Claude gèrent une équipe avec les aléas inhérents, de fait, certains jours, il n’y a pas de solution, parfois sur la journée complète ou à compter de 18h, les parents compensent, leurs organisations de travail, leurs repos hebdomadaires doivent se caler en fonction.
Nous venons de recevoir par la RAPT, le Plan d’Accompagnement Global de Pierre, il prévoit l’augmentation du temps d’intervention de la société de service. Cela part d’une bonne intention qui tarde à se concrétiser et en attente, il serait pertinent d’obtenir une compensation financière.
Contrairement aux sociétés de service, prises en charge en partie par le département, les intervenants payés en CESU n’ouvrent pas à une compensation par le département, de fait l’Association qui finançait un reste à charge mensuel de 800€ est aujourd’hui, sollicitée à hauteur de 2 000€ mensuellement.
Nous avons :
- Une situation complexe, épuisante et destructrice pour les parents,
- Un affichage politique de maintien au domicile correspond tout à fait au projet de Pierre,
- Des sociétés de service insuffisamment équipées en personnel pour assurer la mission,
- Des financements qui ne s’adaptent pas aux solutions palliatives trouvées pour compenser les insuffisances de solution du droit commun.
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Thierry BROHAN
En Mars 2022
La société de service intervenant au domicile des parents de Pierre a annoncé l'arrêt partielle puis totale de la prise en charge, de Pierre et ce pour la fin avril.
Malgré de nombreuses sollicitations, aucune perspective n'apparait à court terme, hormis l'intervention continue des parents.
Cette option n'est pas tenable pour eux.
Pierre a besoin d'une présence continue, "du un pour un" sans quoi, il passe son temps à se frapper le visage. Il a besoin de surveillance et d'être stimulé.
Il n'existe pas de sédation permettant d'allier la fin de cette violence et un état de conscience de Pierre lui permettant l'échange, la relation à l'autre.
Oui la prise en charge de Pierre est lourde et les conditions de travail au domicile sont compliquées et peu valorisées, l'absentéisme et les postes vacants nombreux.
Les pistes envisagées sont :
- Trouver une ou plusieurs sociétés de service au domicile acceptant d'intervenir,
- Envisager en complément des interventions de professionnels indépendants (Paiement CESU),
- Poursuivre les démarches et recherche de séjours même partiels en Maison d'Accueil Spécialisée),
Thierry Brohan
Janvier 2022 :
Rappel historique
Pierre est né le 20 juillet 1992, il habite dans un village de la commune du Pallet, à 20 min au Sud de Nantes. Son père est viticulteur et sa mère infirmière. Il a un frère aîné. Pierre y a longtemps pratiqué la gymnastique. Dynamique, Pierre a toujours aimé les sorties entre amis. Son grand sens de l’humour est apprécié de son entourage.
Côté études, Pierre ayant toujours eu la passion du dessin se dirige après un BAC S vers l’école de Design de Nantes. Il a eu la possibilité de passer les 2 dernières années de son cursus de designer à l’étranger afin de valider son diplôme : il a choisi de partir en Inde en 2013.
Depuis le 15 avril 2016,
Il est pris en charge à domicile via la société de service ADHAP : AMP et éducateurs relaient ses parents du lundi au vendredi de 7h à 19h pour accompagner Pierre dans tous les gestes de la vie (Alimentation, soins d’hygiène, déplacement…).
Aujourd’hui, Pierre a besoin d’aide pour se lever, se laver, se nourrir et se déplacer.
Depuis son accident, Pierre est comme tous les "cérébrolésés", il se fatigue très vite. Il a donc besoin de beaucoup de sommeil (longue nuit, siestes). Cependant, une stimulation continue sur les temps d’éveil est nécessaire pour maintenir ses acquis et gagner de nouvelles capacités. Pierre entend très bien, il comprend ce qu’on lui dit mais est dans l’incapacité d’exprimer ses sensations, émotions, ce qu’il souhaiterait. Il a une hémiparésie à gauche. Il commence à utiliser sa main gauche mais sa jambe gauche reste fléchie et donc il ne peut tenir debout. Nous pensons qu’il a une vision très très limitée : il ne voit probablement seulement que de son œil droit et seulement de très près.
Son état psychologique, mal connu, peut l’amener à être violent envers lui-même, ce qui est difficile à vivre pour ses proches. Cela nécessite une grande vigilance.
Concrètement, ses parents trouvent des solutions pour aménager l’espace et protéger Pierre (gants rembourrés, mousses de protection, matelas, …). Une présence jour et nuit est nécessaire auprès de lui. Ce sont ses parents qui l’assurent. Sur leur temps d’activité professionnelle, ils sont relayés par l’ADHAP, société de services, qui met à disposition des AMP (Aide Médico-Psychologique) et des éducateurs. Leur présence auprès de Pierre du lundi au vendredi de 7h00 à 19h00 permet de l’accompagner dans toutes ses activités de vie : alimentation, soins d’hygiène, déplacements, … loisirs : cinéma, piscine, concerts, sorties diverses, …
A cela s’ajoutent, chaque semaine, des temps de soins réalisés par orthophoniste, kiné, ostéopathe, psychomotricienne, psychologue …
Toute cette organisation complexe demande une grande énergie à ses parents. Elle est pourtant bien fragile : pour toute absence d’un des professionnels ou des parents, elle doit être repensée : nouvelles pistes d’intervenants, mobilisation du réseau, nouveaux financements.
Historique de 2014 à 2016
