Nouvelles de Pierre (octobre 2017)

Depuis 3 semaines Pierre a des soucis de sommeil : il a du mal à s'endormir le soir. Il peut nous tenir éveillé jusqu'à 2h du matin. Il nous dit qu'il ne veut pas rester seul, qu'il angoisse, qu'il a peur de ne pas se réveiller .Malgré les somnifères mis en place, il reste quelques nuits difficiles.

Les parents et Pierre ont rencontré le médecin rééducateur de St Jacques début octobre:

Pierre devrait avoir une IRM cérébrale début 2018 et un médecin orthopédiste propose de faire une neurotomie au niveau de son bras G pour gagner en mobilité. C'est à dire qu'il sectionne un nerf pour donner de la souplesse au niveau de son bras. Il pourrait être plus mobile.

Un électro encéphalogramme est programmé le 20 décembre et en fonction du résultat, il pourra peut-être débuter un traitement de neuro stimulation trans cranienne pour améliorer le fonctionnement de son côté gauche et d'agir sur d'éventuelles douleurs.

Un nouveau psychiatre doit rencontrer Pierre le 25 octobre.

Organisation et continuité difficile avec l’ADHAP :

Malgré des rencontres régulières avec les responsables de l’ADHAP, il n’est pas rare d’avoir des changements d’organisation, voire des absences de professionnels sans que les parents en soient informés. A titre d’exemple, la veille du départ en congés de Pierrette et Jean-Claude, la personne qui devait intervenir n’avait pas été informée et elle n’était pas disponible. Ce qui a nécessité de faire appel aux bénévoles ont répondu présents à l’appel en urgence.

Heureusement, certains professionnels de l’ADHAP et de la SAP sont très investis et inscrits dans la continuité. Ils confirment les progrès de Pierre notamment au niveau de la mémoire immédiate, de sa présence, de sa conscience. Il se mobilise mieux et peut être plus aidant. Dans l'ensemble, Pierre est moins violent mais évidemment, il y a des jours avec et d'autres sans.

Pierre va toujours à la piscine 2 fois par semaine : il est heureux comme un poisson. Il se débrouille de mieux en mieux.

Fauteuil roulant inapproprié :

Le choix et l’achat du fauteuil roulant de Pierre, s’est fait avec l’avis de professionnels mais rapidement, nous avons pu identifier que le modèle choisi n’était pas adapté aux besoins de Pierre :

- Une hauteur inapproprié au regard de la taille de Pierre et de l’aménagement de la maison.

- Une fragilité des calles pieds inadapté à la violence d Pierre..

De nombreuses sollicitations auprès du service après-vente sont nécessaires avec des réponses qui obligeraient parfois une plus grande réactivité.

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