Nouvelles de Pierre (mars 2018)

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Des nouvelles de Pierre - Message de Pierrette et Jean-Claude – Mars 2018

  • Claire nous a malheureusement quitté. Elle a quitté l’ADHAP comme Fabien. Mais le côté positif est qu’elle aille mieux et qu’elle ait trouvé du travail qui lui convienne. Elle passera voir Pierre. C’est elle qui est restée le plus longtemps à ses côtés : 1 an ½. Quelqu’un de vraiment bien.
  • Delphine et Marina sont toujours là, heureusement. Elles donnent vie à la maison et le sourire à Pierre. Nous avons depuis peu l’arrivée de Sébastien un moniteur éducateur musicien. Et Laura qui assure quelques remplacements lorsqu’il manque du monde. Malheureusement, elle n’a pas la formation de moniteur éducateur et donc ne peut pas faire un accompagnement (sortie, proposition d’activités) pourtant, elle en fait plus que certains qui sont formés et est vraiment très bien avec Pierre.
  • Nous avons rencontré à nouveau le psychiatre il y a 15 jours. Il était à l’écoute. Il a contacté notre médecin généraliste pour avoir son avis. Pierre n’était pas trop violent, donc la consultation s’est bien passée. Par contre il a encore ajouté un médicament à la longue liste de ce que prend déjà Pierre. Un neuroleptique. Depuis Pierre semble plus calme, moins d’automutilations. A voir par la suite. Il ne faut jamais se réjouir trop vite ….Et non, jamais se réjouir trop vite car au moment où je vous écrivais cette phrase, Pierre faisait sa 2ème crise d’épilepsie suite aux modifications de traitement.
  • Depuis 1 mois nous testons la médecine chinoise 1 fois par semaine.
  • Le 21 mars Pierre se fait opérer de son bras gauche, pour améliorer la spasticité. L’intervention était prévue en ambulatoire. Nous avons reçu un courrier de St Jacques comme quoi Pierre serait hospitalisé la veille et les jours suivants l’intervention. J’ai contacté le cadre de St Jacques pour lui dire qu’ils n’étaient pas en mesure de prendre Pierre en charge (dort au sol, pas suffisamment de personnel) ainsi que les médecins. Je n’ai reçu aucune réponse. Voilà 3 semaines voir plus que je les ai contactés.
  • J’ai contacté l’ARTA (maison d’accueil spécialisée pour handicapés) qui fait de l’accueil de jour. Comme Pierre est extrêmement violent, nous avons demandé s’il pouvait être pris en charge dans leur structure avec un accompagnant de l’ADHAP qui le connait bien. Malheureusement, ils sont surchargés et ne peuvent pas accueillir Pierre.
  • J’ai contacté une association care pi diem qui propose des séjours de vacances adaptés pour handicapés. Séjours extrêmement onéreux (Environ 2000 € le we, 3000 € la semaine en groupe). Pierre étant violent, il nécessiterait de partir seul avec au moins 2 accompagnateurs, donc je n’imagine même pas le tarif. Le responsable m’a bien dit que c’était des vacances, donc les personnes partent pour se changer les idées, vivre autre chose donc si un des participants se tape et hurle, ce ne sera pas des vacances pour les autres… Ce qui est tout à fait compréhensible et normal.
  • J’ai aussi contacté un centre sur St Malo « Brain Moove » qui utilise des techniques particulières pour améliorer la vie quotidienne des cérébro lésés, entre autres. Ils devaient me contacter la semaine dernière, ce qu’ils n’ont pas fait et cette semaine, ils sont en vacances donc je suis en attente d’une réponse.
  • Nous n’avons toujours pas de réponse de la MDPH pour remplacer le SAMSAH de sèvre qui nous a lâcher il y a plus d’un an. Nous n’avons plus d’assistante sociale, plus d’ergothérapeute. Et quand nous appelons les ergothérapeutes privés ils prennent en charge les personnes de plus de 60 ans, mais pas les jeunes.
  • L’ADHAP n’assure toujours pas toutes les prestations et il y a toujours des erreurs des facturations.
  • Pierre va au concert de Giedré vendredi 17 mars. Il ne pourra pas aller à la marche dimanche 18… Mais sera à l’arrivée.
  • Il est allé au théâtre de la Haie Fouassière, il a tenu toute la séance + l’entracte et a bien rigolé. Dimanche, il va à celui de St Lumine.

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