Nouvelles de Pierre (juillet 2017)

Bonjour à tous,

Ca fait longtemps que nous n’avons pas donné de nouvelles de Pierre.

Il y a malheureusement peu de changements du point de vue comportemental. Pierre a pris des forces depuis son retour à la maison et quand il se tape c’est extrêmement violent et quand on l’empêche de se taper, ça l’énerve et il devient violent envers les autres.

Le médecin généraliste a rappelé le professeur Laureys à Liège jeudi dernier et ils ont pris la décision de diminuer l’amantadine, médicament qui a été prescrit par Laureys et que nous faisons venir des Etats unis.Ce médicament stimule du point de vue neuronal mais accentue la violence, alors nous verrons si en réduisant l’amantadine,Pierre est plus calme.

Le médecin généraliste avait aussi fait une demande pour hospitaliser Pierre, hospitalisation temporaire, au centre hélio marin de Berck, centre spécialisé pour cérébro lésé et dépendant de l’hôpital de Garches. Notre demande a été rejeté étant donné que Pierre a déjà été hospitalisé à Garches et qu’ils ne pourront pas faire plus ou mieux…. (ont-ils dit) .

Nous aimerions que Pierre soit pris en charge par un psychiatre. Et oui, nous n’en avons toujours pas trouvé, depuis le mois de mars….. Nous verrons à St Jacques le 10 juillet s’ils peuvent proposé un suivi. Evidemment, nous ne souhaitons pas d’un psychiatre qui se contente de mettre des médicaments pour être tranquille. C’est là le problème.

Pierre va normalement 2 fois par semaine à la piscine de Vallet (piscine privée). Il a un créneau pour lui tout seul, avec ses accompagnateurs. Malheureusement depuis les grosses chaleurs, le bras pour le descendre dans l’eau est en panne et donc pas de piscine pendant la canicule.
Ca fait longtemps qu’il n’est pas allé au cinéma, mais ce n’est pas la période, on est mieux dehors quand il fait beau !!
Antoine et Arhur (2 amis) sont allés chez mac do et ont mangé avec lui , soirée hamburger, frites et coca.
Il est allé au restaurant pour la première fois la semaine dernière (avec ses accompagnatrices Delphine et Alida et une de ses amie : Céline).
Hugo (ami d’enfance) doit l’accompagner à la piscine en juillet
Nous sommes allés à Chari vari à Vertou mais trop de bruits semble l’énerver aujourd’hui. Donc retour immédiatement.
Il va régulièrement à Nantes avec des amies (et une accompagnatrice) : balade, il a pris le bateau à Nantes, bar
Balade un peu partout dans la région.
La chienne de Pierre est morte le week-end de la pentecôte . Nous pensons reprendre un chiot rapidement. Nous pensons que ça peut jouer sur son comportement.

Les accompagnateurs à la maison, sont très bien. Malheureusement, ils ne restent pas longtemps à l’ADHAP (société de services à la personne), les conditions de travail sont mauvaises, payés une misère, aucune reconnaissance dans leur boulot. Alors qui resterait ? Donc ça change tout le temps (il n’y a que Claire qui est là depuis 1 an et qui tient le coup malgré tout ça). Pour nous l’ADHAP s’est super : gens compétents, admirables et quand on appelle pour un changement il n’y a jamais de problème.
L’autre société de service : la SAP est très bien. Alida (et France) vient tous les matins de 7h à 10h et accompagne Pierre à la piscine. Elle est présente 5 jours sur 7 et elle tient le coup, pourtant, le moment de la douche, c’est le moment le plus compliqué avec Pierre. Il déteste cet instant , donc agitation ++++.

Nous avons réussi à partir une semaine dans le Sud grâce aux bénévoles qui sont venus chaque soir s’occuper de Pierre , passer une nuit à la maison et les week-end. Ca nous a fait le plus grand bien, mais le bénéfice reste peu de temps . La violence et les hurlements de Pierre au quotidien sont épuisants.

Merci à tous

Pierrette et Jean-Claude

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