Nouvelles de Pierre (février 2018)

Des nouvelles de Pierre : un écrit qui s’appuie sur un échange mail avec Pierrette.

Jean-Claude et Pierrette sont partis 13 jours à la Réunion début décembre. « Ça nous a fait le plus grand bien. Merci à tous ceux qui ont été présents près de Pierre lors de notre absence et ont permis que nous puissions nous évader » dit Pierrette.

Au retour, Pierre a pour la 2ème fois rencontré le psychiatre. Mais Pierre était tellement agité et violent qu’il n’y a eu aucun échange. Les parents sont repartis déçus. Le psychiatre a seulement ajouté un nouveau traitement aux autres. Alors que ce dernier devait lui aussi agir sur les troubles du comportement, il a augmenté la violence de Pierre envers lui-même et les autres évidemment. Il n’avait plus que des phrases stéréotypées : une horreur. L’arrêt du traitement a été nécessaire.

Début janvier, un rdv avec la neurologue de St Jacques qui trouvait que Pierre avait un traitement beaucoup trop lourd. Elle a demandé à diminuer le Rivotril qu’il prenait depuis 1 an. Face à la recrudescence de la violence, le traitement a été réduit pour revenir à la dose initiale. La neurologue de St Jacques a essayé de joindre le médecin traitant avec l’objectif de se coordonner. Ce contact n’a pas pu être établi durant la consultation.

Pierre a débuté ses séances de neurostimulation trans crâniennes à la Clinique Brétéché en janvier mais elles ont été arrêtées rapidement car Pierre n’était pas équilibré au niveau du traitement médicamenteux. Les séances seront reprises lorsque le traitement ne changera plus.

Le CHU a communiqué une confirmation de RDV pour une intervention au niveau de son bras G de Pierre le 22 mars 2018.

Pierre fait toujours du neuro Feed-back avec Dominique le vendredi soir, un ami viticulteur du Pallet : Pierre-Yves  Lusseaud  vient tous les lundis soir pour parler Anglais avec lui pendant 45 mn. Pierre va à la piscine 3 fois par semaine (Le lundi à So pool à St Sébastien et le jeudi et samedi à l’ile aux bulles à Vallet : ils sont très, très sympas). L’orthoptiste passe 1 fois tous les 15 jours, les kinés 5 jours par semaines et les orthophonistes 3 fois par semaine.

Avec l’ADHAP, c’est compliqué : beaucoup d’arrêt ou des gens qui viennent en doublon et ne restent pas (Pierre est très compliqué à gérer) et le travail à domicile est extrêmement précaire. Delphine et Claire ont été en arrêt de travail durant 1 mois ½. Marina est arrivée dans l’équipe en novembre. Elles sont toutes les 3 extraordinaires.

Depuis le départ de Fabien début novembre l’ADHAP n’arrive pas à recruter et Pierrette et Jean-Claude sont amenés à compenser des absences non remplacées et à prendre Pierre en charge dans la journée en semaine en plus des week-ends. « Ça devient lourd » dit Pierrette.

Une demande de prise en charge à l’ARTA (Maison d’Accueil Spécialisée qui juxtapose au CHU nord), a été formulée par les parents pour un séjour à la journée et ils sont en attente de la réponse.

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